شاء القدر ان تصاب ابنته ذات العام والخمسة اشهر بمرض عضال وقف امامه حائرا وهو يرى فلذة كبده تتلوى ألما، ولم يجد سوى التضرع الى الله ان يجد من يقدم له يد المساعدة حسبما حملت لنا رسالة الاخ أ. ح. هـ. والذي قال فيها:
هي اول طفلة رزقنا بها من المولى عز وجل وهي الطفلة الوحيدة ايضا وعمرها عام وخمسة اشهر ومريضة بمرض نادر جدا هو مرض يسمى (العظام الرخامية).
وهو مرض يبدأ بكثافة في العظام ونمو العظام في اماكن لا يوجد بها نمو للعظام من الاساس ويكبر حجم عظام الجمجمة عن الطبيعي مما ادى الى ضغط عظم الجمجمة على مراكز اساسية في المخ وادى هذا الضغط الى فشل النخاع العظمي وهي تستعيض بهذا بنقل الدم بشكل دوري، وتأثير في الابصار، وتدرج في ضعف السمع، وعدم القدرة على المشي او الحبو، وصعوبة في البلع وضيق في البلعوم، وتشنجات من صعوبة الضغط على المخ وهي رقيدة الفراش من يوم الولادة ولقد شخص هذا المرض وهي عمرها شهرين والى الآن لم اتمكن من اجراء العملية لابنتي وذلك لاسباب منها:
1- هي الطفلة الوحيدة ولا يوجد متبرع (Donor) متوافق معها في الانسجة لزرع نخاع عظمي لها.
2- تم اجراء تحاليل التوافق ولا يوجد توافق في الانسجة بين الاب والام والطفلة.
3- عدم معرفة الادباء بهذا المرض النادر الا معرفة نظرية فقط ولم يمارسوا التعامل مع هذه الحالة من قبل خاصة في هذه السن المبكرة وسرعة المضاعفات.
4- ضعف الامكانيات الطبية لاجراء عمليات مثل زراعة الخلايا الجذعية، او توفر نخاع ظمي لاجراء الزرع وعدم توفر بالاجهزة الدقيقة والحديثة لاجراء جراحة في الجمجمة بهذا التعقيد وفي هذه السن النمبكرة.
لذا امل من اهل الخير مساعدتي لعلاجها في الخارج والله لا يضيع اجر من احسن عملاً.
أ.ح. هـ
